Ein Brief.....

Mein Freund P.

Ich bin nun Teil Deines Lebens. "Ich" bin auf Platz 1 - der Gründe dafür! 

Ich bin so heimtückisch - ich zeige mich nicht immer in Deinen Blutwerten. 

Die Menschen um Dich herum können mich nicht sehen oder hören, aber DEIN Körper kann mich fühlen. 

Ich kann Dich überall angreifen und zwar so wie es mir gerade gefällt. 

Ich kann Schmerzen hervorrufen und wenn ich gerade gut gelaunt bin - sorge ich dafür, dass Dir alles weh tut. 

Erinnerst Du Dich noch daran als Du voller Energie durchs Leben gegangen bist und Spaß hattest??? 

Tja, diese Energie habe ich Dir genommen und Dir dafür Erschöpfung gegeben. So, jetzt versuch mal Spaß zu haben!!! 

Ich raube Dir den Schlaf und gebe Dir dafür ein vernebeltes Gehirn und Konzentrationsmangel. 

Ich kann dafür sorgen, dass Du 7 Tage die Woche 24 Stunden lang schlafen möchtest, oder ich verursache Schlaflosigkeit. 

Ich lass Dich innerlich zittern, sorge dafür dass es Dir zu kalt oder zu heiß ist, wenn alle anderen das nicht fühlen. 

Ich lasse Deine Hände und Füße anschwellen, Deine Augenlider, einfach alles. 

Ich löse Angstzustände und Depressionen ja sogar Agressionen aus oder andere mentale Probleme. 

Für mich gibt es gibt kein Limit. Wegen mir nimmst Du zu, egal was Du isst oder wie oft Du trainierst. Dank mir wird das Gewicht bleiben. 

Manchmal begleiten mich meine Freunde, die anderen Autoimmunerkrankungen, zu Dir, so dass Du Dich noch mehr plagen musst. Wenn Du etwas geplant hast oder Dich auf einen tollen Tag freust, kann ich Dir einen Strich durch die Rechnung machen. 

Du hast mich nicht darum gebeten zu dir zu kommen. Ich habe Dich aus verschiedenen Gründen ausgewählt: Den Virus oder die Viruserkrankungen, die Du hattest und von denen Du Dich nie richtig erholt hast, oder Schicksalsschläge (Stress mag ich besonders gern). Vielleicht bin ich schon länger in Deiner Familie zu finden. Was auch immer der Grund ist, ICH bin hier und ICH werde bleiben. 

Du gehst zum Arzt, um mich los zu werden??????? Dass ich nicht lache. Versuch es. Du wirst zu vielen vielen Ärzten gehen müssen, bis Du überhaupt einen findest, der MICH findet ........und der sich mit MIR auskennt. 

Man wird Dir die falschen Medikamente verschreiben, Schmerzmittel, Schlafmittel, Aufputschmittel. Wenn Du ihnen sagst, dass Du Schmerzen ,Ängste und Depressionen hast, bekommst Du Antidepressiva. Es gibt so viele Wege für mich, damit Du Dich krank und elend fühlst. Missempfindungen und Wahrnehmungsstörungen wie Kribbeln, brennen, kalte oder heiße Füße oder Hände, Schmerzen, Schwellungen und Schwellungsgefühle. Deine Gangunsicherheit, die Ermüdbarkeit der Beine sowie Gleichgewichtsstörungen, Muskelschwäche und Muskelschwund, ja sogar Bandscheibenvorfälle. Das bin wahrscheinlich ich. Störungen oder Ausfälle der Muskeln, Ausfallerscheinungen an Händen und Füßen, erhebliche Sehstörungen ....manchmal fällt dir alles aus der Hand, du spürst den Boden unter den Füßen nicht, das bin ich wahrscheinlich auch! 

Leberenzyme zu hoch? Ja, wahrscheinlich auch ich. 

Ich sagte Dir, die Liste ist endlos, bei den über 400 verschiedenen Möglichkeiten aus denen ich mit vollen Händen schöpfen kann. 

Du bekommst Massagen und man sagt Dir, wenn Du nur ausreichend schläfst und Sport machst, wird es schon weggehen. 

Man wird Dir sagen, Du sollst positiv denken, 

Du wirst beim Blut abnehmen gepiekst und gestochen aber VOR ALLEM, wirst Du NICHT ernst genommen, wenn Du versuchst einer Unzahl von Ärzten zu erzählen, wie schwächend ICH bin und wie ausgebrannt Du Dich fühlst. Wahrscheinlich wirst Du von diesen (ahnungslosen) Ärzten wieder und wieder hören, Du solltest einen Psychiater konsultieren. Deine Familie, Freunde und Arbeitskollegen werden Dir zuhören, bis sie nicht mehr hören können, was ich bei Dir anrichte und wie sehr ich Dich schwäche. Einige werden sagen "Ach, Du hast nur einen schlechten Tag" Sie sagen Dinge wie, "wenn Du nur aufstehst, Dich bewegst, raus gehst und etwas unternimmst, wird es Dir besser gehen". Sie werden nicht verstehen, dass ICH Dir den Motor nehme, der Deinen Körper antreibt und dafür sorge, dass Du genau das NICHT kannst. 

Manche werden anfangen hinter Deinem Rücken zu reden, sie nennen Dich Hypochonder, während Du langsam Deine Würde verlierst und versuchst es ihnen begreiflich zu machen. 

Vor allem wenn Du mitten in einem Gespräch mit einem "normalen" Menschen bist und auf einmal nicht mehr weißt, was Du sagen wolltest. Dann wirst Du Dinge hören wie "Oh, meine Großmutter hatte das auch und ihr geht es gut mit ihren Medikamenten" und Du versuchst verzweifelt zu erklären, dass ich mich bei jeder betroffenen Person anders zeige. Und nur weil das Medikament bei dieser Großmutter hilft, heißt es noch lange nicht, dass es Dir auch helfen wird. 

Sie werden nicht verstehen, dass diese Krankheit Deinen Körper vom Scheitel bis zur Sohle beeinträchtigt und dass jede Deiner Zellen und Dein Körper und jedes Deiner Organe die richtige Dosis, viel ZEIT und das richtige Medikament brauchen. Aber auch dann werde ich bleiben!! 

Nur andere Menschen, die mich in sich tragen, werden mit dir mitfühlen und dich unterstützen. 

Sie sind die einzigen, die Dich wirklich verstehen können. Mein Name, mein Freund, Polyneurophatie ! Ich sage Dir: 

"ICH SEHE NICHT KRANK AUS" 

ICH SEHE NICHT KRANK AUS aber meine Beine fühlen sich oft wie "Spagetti" an, werden taub und geben einfach ohne Vorwarnung nach und ich falle hin. ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber ich lebe mit einer tiefen und extremen Erschöpfbarkeit und so schweren Gliedmaßen, dass sich jede Bewegung so anfühlt, als würde ich in den Tiefen des Ozeans mit Blei an den Füßen laufen müssen. 

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber ich leide unter einer extrem sensiblen Hitze-Intoleranz, die mich enorm erschöpft und ich mich dann nicht nur überall am Körper überhitzt fühle, sondern es fühlt sich ausgewrungen an, total erschöpft, KRANK, so, wie mit einer schweren Grippe - das ist überhaupt nicht mit dem Hitzeempfinden eines Gesunden vergleichbar. Es ist ein Auswringen des Körpers, der gerade an seine absoluten Grenzen stößt. 

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber meine kaputten Nerven können nicht mehr so viele Reize und Informationen auf einmal aufnehmen und dies kann zu einer großen Überforderung und Auslösen sämtlicher bekannter Symptome führen. 

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber in mir drinnen fühlen sich meine Knochen manchmal so schrecklich an, als ob man mit einem Presslufthammer auf sie einwirken würde - vor allem bei Wetterwechsel, oder je nach Symptomatik bei Hitze oder/und Kälte. 

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber selbst kleine Aufregungen stressen oder sorgen mich, so dass mein Körper rebelliert und ich dann das Gefühl habe, dass meine Symptome einfach nur mal aufbegehren wollen, nur aus Spaß: es ist aber ein schlimmer Zustand für mich. 

ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber es ist manchmal extrem schwierig für mich, mich zu konzentrieren und lange konzentriert zu bleiben. Das ist das Ergebnis der kognitiven Leistungsstörungen, die meine Krankheit verursacht und gleichzeitig kann ich deshalb mein Gedächtnis auch nur schwer schulen. 


ICH SEHE NICHT KRANK AUS, aber Du wirst selten den Kampf sehen, den ich unter der Oberfläche führe und der mich so viel Energie und Kraft kostet.


Diesen Brief hat uns unser Freund aus DE, Bernd Jörg, https://www.facebook.com/groups/PNP.SFN, zur Verfügung gestellt. DANKE