Unser Verein erzählt

Buchauszug online:

Der Verein Österreichische Selbsthilfe Polyneuropathie erzählt

Ein Buch von Betroffenen für Betroffene

Ein Buch von Angehörigen für Angehörige

Inhaltsverzeichnis

· Vorwort zur 1. Ausgabe

· Polyneuropathie aus der Sicht der Medizin und Wissenschaft

· Betroffene machen betroffen

· unsere Angehörigen erzählen

· Polyneuropathie und Depression

· Polyneuropathie und die Sache mit Gott

· Polyneuropathie aus der Sicht der Alternativ Medizin

· Unser Verein wird erwachsen

Betroffene machen betroffen

Mein Name ist Jörg, ich habe Polyneuropathie

Ich wuchs in einer sehr behüteten, gut bürgerlichen Familie auf. Ich lebte zusammen mit meinem jüngeren Bruder und der jüngeren Schwester sowie meinen Eltern in einem großen Haus mit noch größerem Garten samt Schwimmbad und eigenem Tennisplatz. Zur Schule ging ich bis in die Handelsakademie, die ich mit der Matura abschloss.

Diese Kinder und Jugendjahre in einem lebendigen Traum endeten dann jäh mit dem Tode meines Vaters.

Wir hatten innerhalb von 4 Monaten dieses Dienstrefugium zu verlassen und übersiedelten nach Wien. Von dort zog es mich beruflich nach Osttirol wo ich das Hotel, das sich seit vielen Generationen im Familienbesitz befand, führte. Von 1981 bis 2004 führte ich das Hotel mit viel Begeisterung und Schwung. Es gelang mir, das Hotel stets mit sehr guter Auslastung auch durch raue wirtschaftliche Wirren hindurch zu schiffen. In den Jahren bis 1998 nahm ich so manchen Schluck vom edlen Wodka zu viel zu mir, sodass ich dann am 20.3.1998 den Weg zu den AA fand. Seit diesem Tag war und ist mir stets der Segen, keinen Alkohol mehr zu mir zu nehmen.

Doch der damalige exzessive Alkoholkonsum brachte für mich die

Krankheit früher zum Ausbruch. So verspürte ich schon in den frühen 90er Jahren des vorigen Jahrtausends starke Schmerzen in den Beinen und ein Zucken am Abend. Das wurde bis 1998 tunlichst mit Wodka übergangen. Danach, ab meiner glücklichen und zufriedenen Alkoholfreien Zeit, kontaktierte ich immer öfter Ärzte.

Zuerst verschrieb man mir Stützstrümpfe, in der Meinung, dass die Veneninsuffizienz die Ursache war. Recht rasch musste ich aber feststellen, dass dem nicht so ist.

Also ging ich wieder zu Ärzten. Das war die Zeit, wo ich zu Neurologen den ersten Kontakt fand. Aber auch zu Internisten. 2002 bekam ich einen Herzinfarkt, der erst in meiner Wien Zeit diagnostiziert wurde.

2004 verkaufte ich das Hotel schweren Herzens. Ich sattelte gänzlich um zum gewerblichen Masseur. Dieser Beruf wurde dann auch meine erste Berufung. Viele Kunden lagen auf meinen Behandlungstischen und vielen erwachsenen Schülern durfte ich die hohe Kunst der Massage sowie des Autogenen Training beibringen.

Es war auch das Jahr 2002, wo ich das Glück meines Lebens, meine Frau Brigitte kennen lernen durfte. Zuerst via Internet aber sehr, sehr schnell dann auch f2f ("face to face"- von Angesicht zu Angesicht; Anm. des Red.) Wir unternahmen in extrem schnellen Tempo - so als ob wir wussten, dass bald eine andere Zeit kommt - Wanderungen im Gebirge, Radtouren von Lienz zum Gardasee, von Lienz zum Wörthersee, von Passau nach Wien, die Dolomiten Radtour u.v.m.

Die ganze Zeit über verspürte ich bereits Schmerzen in den Beinen. Nach jeder Tour hatte ich Schüttelfrost und Krämpfe. Es ging immer härter. 2005 kam dann in der Uniklinik die Diagnose Polyneuropathie. Anfangs nahm man an, sie sei vorrangig verursacht toxisch.

Da kam auch dann der Kontakt zu Bibap Gerät in der Nacht, zu Neurontin und Lyrica.

2010 musste ich meinen geliebten Beruf lassen, da ich damals mit einem Schub, der über Nacht kam aber bereits vorhersehbar war, im Rollstuhl.

Das war der 13.09.2010. Ab da sollte für mich eine Odyssee von

Krankenhausbesuchen und Reihenuntersuchungen jedweder Art kommen.

So war ich in den Jahren 2010 bis 2015 pro Jahr im Schnitt 5 Monate im Krankenhaus. Daneben war totaler Ausfall des rechten Armes,

Dauersauerstoff und Inkontinenz. Ich wurde zum 100% Pflegefall, da ich zu allem Glück auch noch eleptogene Anfälle hatte.

Meine Frau konnte mich nicht mehr allein pflegen, obwohl sie es wollte. Ich konnte und durfte dies nicht zulassen, so bekamen wir Hauskrankenpflege. Als ich Brigitte auf Urlaub schickte, kam ich selbst in das Donaupflegeheim im 22. Bezirk. Denn seit 2012 sind wir nun in Stammersdorf (21. Bezirk) zu hause.

Durch das Einfühlungsvermögen von Primar Univ. - Dozent Dr. Udo Zifko, der mir mit dem Satz "ich kenne Fälle, da kamen die Patienten wieder teilweise aus dem Rollstuhl, aber bei Dir wird das nicht so sein" meinen Kampfgeist entfachte, den ich als Tiroler wohl angeboren habe. Bedingt durch seine Worte aber für mich viel mehr durch Gottes Segen, konnte ich bald die ersten Schritte aus dem Bett zum Rollstuhl alleine machen. Für mich ist es ein spirituelles Erlebnis, das mit mir geschah und noch heute geschieht.

Aber selbst in der schlechtesten Zeit, arbeitete ich schon am Aufbau eines

Vereines, der es sich zum Ziel machen soll, anderen Betroffenen und Angehörigen Mut zu machen. Außerdem verfolgt der Verein noch das Ziel der Herausholung aus der Isolation. Auch eine Unterschriftenliste wurde ins Leben gerufen, dass die Wissenschaft nun an einer Erforschung eines Medikamentes gegen Polyneuropathie arbeiten möge.

Seit ich den Segen der teilweisen Genesung erlebe, darf ich nun mit all meiner Gott gegebenen Kraft mich für den Verein und die Entwicklung sowie das Lobbying für unsere Krankheit einsetzen.

Nebenbei darf ich als Krankenhausseelsorger arbeiten. Dies alles macht mich sehr glücklich. All dies könnte ich wohl kaum ohne der Starken Hilfe meiner über alles geliebten Frau Brigitte. Sie ist es, die mir Kraft und Hoffnung jeden Tag schenkt durch ihr Lächeln und ihr Dasein. Danke.



Mein Name ist Franz,

geb.16.4.43, verheiratet, 2 Söhne (einer 1977 im Alter von 4 Jahren an spinaler

Muskelatrophie verstorben), Pensionist, ehem. Mathematikprofessor und LAbg. und GR in

Wien, derzeit Vizepräsident des Österr. Seniorenrates, Mitglied des

Bundesbehindertenbeirates, zahlreiche Funktionen in Behindertenorganisationen (Präsident des WBSV u.a.)

Seit 8 Jahren behindert durch Polyneuropathie und Einschlusskörperchenmyositis, seit kurzem Mitglied im Vorstand der Selbsthilfegruppe Polyneuropathie

Aber nein, da sterben Sie viel früher an was anderem", sagte der Arzt im Neurologischen Krankenhaus Rosenhügel auf meine Frage:" Herr Primarius, werde ich in absehbarer

Zeit im Rollstuhl sitzen?"

Ich war in diesem Krankenhaus zur Abklärung der Diagnose Polyneuropathie. Man machte eine Muskel- und eine Nerven- biopsie und diese bestätigte die Meinung meines Neutrologen und ergab außerdem Einschlusskörperchen-Myositis. Ich hole nicht so weit aus, wie mein Freund Jörg. Ich bin der Franz, bin 74 Jahre alt und ich habe seit fast 10 Jahren diese Behinderungen.

Aus meiner "Jugend" will ich nur ein Ereignis anführen, weil es mein ganzes Leben bestimmt hat. Ich war 34 Jahre alt, als mein zweiter Sohn Alexander an spinaler Muskelatrophie Werdmig-Hoffmann mit 4 Jahren starb. So habe ich mein ganzes

Leben mich mit Muskelkrankheiten beschäftigt, war auch

10 Jahre Präsident der Östereichischen Gesellschaft für

Muskelkranke und hatte auch enge Kontakte zu verschiedenen Behindertenorganisationen. Mit Polyneuropathie hatte ich nichts zu tun, ja ich habe den Eindruck, dass es dieses Wort erst seit wenigen Jahren in der Öffentlichkeit gibt.

Hingegen hatte ich mit der Parkinson-Krankheit zu tun. Meine Mutter starb im April 1992 an Parkinson.

Bis 64 Jahre fühlte ich mich in der Pension als AHS-Professor und Wiener Landtagsabgeordneter wie 34, aber so sollte es nicht bleiben. Ich begann unsicher zu gehen und Ärzte zu besuchen, glaubte ich habe Parkinson wie meine Mutter. Das konnte aber bald ausgeschlossen werden und so blieb ich weiter auf Suche. Es dauerte nicht mehr lange und mein Neurologe kam auf Polyneuropathie und schickte mich ins Neurologische Krankenhaus Rosenhügel, um die Diagnose zu bestätigen oder zu verwerfen.

Und leider kam die oben genannte Bestätigung.

Da war es noch nicht so arg, ich konnte noch längere Strecken gehen und hatte Kribbeln in den Zehen. So fuhr ich zur Rehab nach Bad Pirawarth (zweimal), liebte dies aber nicht so sehr, es war mehr ein Spital für mich und ich habe eine ausgeprägte Spitalsphobie (war damals mein ganzes Leben nur einmal im Spital, nämlich als 14jähriger mit einer Blinddarmoperation). Aber es tat mir gut, vor allem nahm ich auch etliche Kilos ab und mein Übergewicht ist natürlich bei meiner Behinderung auch eine zusätzliche Belastung. Ich fuhr aber weiter Auto und übte meine 25 ehrenamtlichen Funktionen ordentlich aus.

Schlechter wurde es im Jahr 2014. Plötzlich im November knickte ich mit dem rechten Knie immer ein, kam zweimal zu Fall und fühlte mich noch unsicherer.

Übrigens: Einen Vorteil hatte und habe ich gegenüber meinen Krankheitskollegen. Ich hatte und habe nie Schmerzen !

Das ist bei aller Behinderung schon ein großer Vorteil !! Aber ich entschloß mich im November 2014 doch, in die neutologische Ambulanz am Rosenhügel zu gehen. Dort sagte der Arzt zu mir:" Sie müssen unbedingt ins Spital gehen!" Nach längerem Nachdenken (Spitalsphobie!) stimmte ich zu und kam somit zu meinem 2.Spitalsaufenthalt in meinem ganzen Leben.

Kaum eine Stunde im Spital, kam ich sofort in die "Röhre" (MRT) und nachher sagte der Oberarzt zu mir: "Sie heben einen Bandscheibenvorfall und werden sich operieren lassen müssen." Ich widersprach, denn den hatte ich schon 20 Jahre ohne jede Schmerzen. Und als ich nach 5 Tagen wieder entlassen wurde, meine der Oberarzt; "Sie haben doch recht, es ist wahrscheinlich eine Mischung aus Poly- neuropathie, Einschlusskörperchen-Myositis und auch von der Wirbelsäule." Bekommen hatte ich vor allem Infusionen und saß dann 4 Wochen im Rollstuhl. Meine einmalige Physiotherapeutin brachte mich aber wieder hoch und jetzt (nach langsamer Verschlechterung) nehme ich den Rollstuhl nur für längere Strecken (300 m). Eine Sache war aber schlimm für mich. Ich stellte fest, dass ich beim Autofahren nicht rasch genug mit dem Gasfuß auf die Bremse kam. Also mußte ich das Autofahren aufgeben. Ich machte aber im Nov.2015 den "Handgas"-Führerschein und wollte mir ein "Handgas"-Auto kaufen. Dann kam aber meine Frau (und auch meine Physiotherapeutin) und meinten, ich sollte mich doch von meiner Frau chauffieren lassen. Und jetzt habe ich einen "Dienstwagen mit Chauffeur" (mein Auto und meine Frau) - dies war schon immer mein Wunsch gewesen. Und sollte meine Frau einmal nicht können, dann fahre ich mit dem Taxi und das kommt billiger als ein Handgasauto.

Ja, und wie kam ich zur Polyneuropathie-Selbsthilfegruppe ?

Vor einem Jahr (oder waren es zwei?) fand gegenüber der

Privatklinik Döbling (in der Heiligenstädterstraße) eine Art

Symposion zu dieser Frage statt. Doz. Zifko war der ärztliche Leiter und Jörg Leiter war für die Organisation verantwortlich und stellte die Selbsthilfegruppe vor. Und so gab ich ihm meine Adresse, Telefonnummer und e-Mail-Adresse und wir blieben in Verbindung. Bei der nächstem Genetralversammlung wurde ich in den Vorstand gewählt und nun setze ich mich - neben meinen 25 anderen ehrenamtlichen Beschäftigungen - für eine Gruppe ein, wo ich die Behinderung selbst habe.

Und warten Sie ab, wir werden noch vieles erreichen !!!!




Polyneuropathie aus der Sicht der Medizin und Wissenschaft

Medizin / Universität / Wien / Forschung

02.09.2016, 08:43 | OTS0006 | Medizinische Universität Wien

Genetische Ursache einer schweren Nervenschädigung bei älteren Erwachsenen mit Gehunfähigkeit entschlüsselt

Wien (OTS) - Angeborene Genmutationen führen dazu, dass Betroffene in höherem Lebensalter eine schwere Nervenschädigung (Polyneuropathie) mit Lähmungen, Gefühlsstörungen und Schmerzen entwickeln. Die Erkrankung kann rasch fortschreiten und bis hin zur Gehunfähigkeit mit

Rollstuhlabhängigkeit führen. Das betroffene Gen wurde nun von einem internationalen Forscherteam unter Führung der Medizinischen Universität Wien und der Universität München identifiziert.

"Die Genmutation führt zu einem Enzymmangel, der wahrscheinlich die Nervenschädigung auslöst. Der Ausgleich der verminderten Enzymaktivität könnte in Zukunft einen neuartigen Therapieansatz darstellen, durch den die Erkrankung gestoppt werden könnte", sagt Michaela Auer-Grumbach von der Universitätsklinik für Orthopädie der MedUni Wien. Eine Polyneuropathie kommt bei 2-3 Prozent der

Bevölkerung und bei 7 Prozent der über 65-Jährigen vor, die Ursache bleibt derzeit noch in bis zu 50 Prozent der Betroffenen unklar, und es steht für diese PatientInnengruppe bisher keine kausale Therapie zur Verfügung.

Ausgangspunkt dieser Entdeckung waren drei nicht miteinander verwandte österreichische Familien, in denen mehrere Familienmitglieder zwischen dem 55. und 80. Lebensjahr zunächst Gefühlsstörungen und Missempfindungen in den Zehen bemerkten, die sich innerhalb weniger Monate bis Jahre bis hin zu den Knien ausbreiteten. Hinzu kamen oft Schmerzen und auch eine relativ rasch fortschreitende Muskelschwäche beim Anheben der Zehen und Füße. Auer-Grumbach: "Nach einigen Jahren war freies

Gehen oft nicht mehr möglich." Trotz umfassender Untersuchungen konnte die Ursache zunächst nicht geklärt werden.

"Einige PatientInnen wurden wegen der raschen Verschlechterung der Symptome zunächst mit ungeeigneten Medikamenten behandelt, die keine Besserung, aber oft erhebliche Nebenwirkungen hervorriefen. Aufgrund des schlechten Ansprechens auf entzündungshemmende Medikamente, aber auch wegen der familiären Häufung der Polyneuropathie, vermuteten wir schließlich eine genetische Ursache, auch wenn der späte Krankheitsbeginn für vererbte Polyneuropathien eher untypisch erschien. Eine Analyse des gesamten Exoms der PatientInnen, also aller Abschnitte der Erbsubstanz, die Proteine verschlüsseln, ergab dann in allen drei Familien eine schwerwiegende genetische Abweichung im MME-Gen, das für die Bildung des Enzyms Neprilysin verantwortlich ist ", erläutert die MedUni WienForscherin, die auch Erstautorin und Leiterin der Studie ist.

Gemeinsam mit Jan Senderek vom Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik und Poliklinik der

Universität München, dem auch in Deutschland ähnliche PatientInnen bekannt waren, wurde das MME- Gen bei weiteren PatientInnen getestet. Nach Einbeziehung weiterer europäischer und amerikanischer Arbeitsgruppen konnten Mutationen bei 28 PatientInnen aus 19 Familien identifiziert werden. Eine weitere Bestätigung dieser Forschungsergebnisse lieferten dann die Resultate der Messungen des Enzyms Neprilysin im Blut- und Fettgewebe, die bei PatientInnen signifikant niedriger waren als bei Kontrollpersonen. Eine zusätzliche Studie aus Japan, die ebenfalls schwere Polyneuropathien bei völligem Fehlen des Enzyms Neprilysin beschreibt, bestätigte die Studienergebnisse der Wiener und Münchener Ar-

beitsgruppen, die nun in der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift "American Journal of Human Genetics" veröffentlicht wurden.

Ein Enzymmangel führt zur Entwicklung einer schweren Polyneuropathie "Die Entdeckung der Ursache dieser Erkrankung ermöglicht die gezielte genetische Diagnostik und Beratung betroffener PatientInnen und ihrer Familien und wird zukünftig nicht wirksame, aber durch unerwünschte Nebenwirkungen

belastende Therapien vermeiden", fasst Michaela Auer-Grumbach zusammen. "Wenn weitere Studien bestätigen, dass der Mangel an Neprilysin zur Entstehung der Polyneuropathie führt, gibt es berechtigte

Hoffnung, dass auch bald eine wirksame Therapie entwickelt werden kann, entweder durch Enzymersatz oder mit Wirkstoffen, von denen bereits bekannt ist, dass sie den Neprilysinspiegel erhöhen.

Die Autoren der Studie (die durch ein FWF-Projekt ermöglicht wurde) planen nun weitere epidemiologische Untersuchungen von PatientInnen mit unklaren Polyneuropathien, um herauszufinden, ob Mutationen im MME-Gen auch bei sporadischem (nicht familiär gehäuftem) Auftreten von Polyneuropathien

eine Rolle spielen. "Polyneuropathien ab dem 50. Lebensjahr sind häufig, aber nur bei ca. 50 Prozent kann derzeit die Ursache geklärt und eine entsprechende Therapie eingeleitet werden. Wir hoffen, dass zukünftig ein MME-/Neprilysin-Schnelltest zur raschen Diagnose führen kann und auch dadurch die Entwicklung einer Therapie beschleunigt wird", so Michaela Auer-Grumbach.

Service: American Journal Human Genetics

"Rare variants in MME, encoding metalloprotease neprilysin, are linked to late-onset autosomal dominant axonal polyneuropathies". AJHG, 2016, M. Auer-Grumbach, S. Tögel, M. Schabhüttl, D.

Weinmann, C. Chian, D. Bennett, C. Beetz, D. Klein, P. Andersen, I. Böhme, R. Fink-Puches, M.

Gonzalez, M. Harms, W. Motley, M. Reilly, W. Renner, S. Rudnik-Schöneborn, B. Schlotter-Weigl, A. Themistocleous, J. Weishaupt, A. Ludloph, T. Wieland, F. Tao, L. Abreu, R. Windhager, M.

Zitzelsberger, T. Strom, T. Walther, S. Scherer, S. Züchner, R. Martini, J. Senderek.AJHG, Volume 99, Issue 3, 1 September 2016, Pages 607-623. https://dx.doi.org/10.1016/j.ajhg.2016.07.008. Rückfragehinweis:

Medizinische Universität Wien

Mag. Johannes Angerer

Leiter Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit

+431 40160 - 11 501

Mobil: +43 664 800 16 11 501 johannes.angerer@meduniwien.ac.at https://www.meduniwien.ac.at

Unser Verein wird erwachsen

2012 war der erste Versuch, eine Selbsthilfegruppe aufzubauen bereits in Lienz - Osttirol. Das war ein kläglicher Versuch, der damit endete, dass ich das Experiment aufgab.

Erst 2014, bereits in Wien, versuchte ich mein Glück ein 2. Mal, eine Gruppe aufzumachen. Ich wagte es nicht, daran zu denken, einen Verein aufzubauen.

Der Anfang war zäh und ich dachte schon, ich müsse diesen Traum eines Selbsthilfeverein Polyneuropathie wohl endgültig aufgeben. Wir gaben nicht auf, so kam langsam aber sicher ein kleiner Erfolg nach dem anderen.

Unser med. Beirat, Prim. Univ. - Doz. Dr. Udo Zifko, veranstaltete mit unserer damals noch Selbsthilfegruppe einen Kongress Polyneuropathie. Das war der Anfang zum endgültigem Start eines Vereins.

Mit 6 Personen gründeten wir den Verein "Wiener Selbsthilfe Polyneuropathie", wir waren gerade soviel, dass wir den Verein gründen konnten.

Viele Monate hielten wir unser Meeting im Stammlokal

Rennbahnweg ziemlich allein ab. Im April 2016 kam dann der große

Umschwung. Nach der Pressekonferenz liefen die Telefone heiß und erhielt unser Verein erstmals ganz viel E-Mails. Der Verein wuchs fast über Nacht von 6 Freunden auf über 20.

Dann kam der 6. August 2016, wo ein Bericht über Dr. Udo Zifko und mir in der Kronenzeitung ganz groß kam. Seit diesem Tag gibt es keinen Tag mehr, wo das Telefon nicht klingelt und die Mails nicht reinpurzeln. Im August war es ganz extrem, aber auch im September dürfen wir uns über Zustrom nicht beklagen. Bei jedem Meeting kamen im Schnitt 5 Personen dazu.

Heute sind wir über 60 Mitglieder und haben bereits eine 2. Gruppe in Wien aufgemacht. Weitere folgen.

Aber auch in Salzburg, Innsbruck, Dornbirn und Graz, sowie Eisenstadt und Lienz finden Informationsveranstaltungen statt und werden Gruppen gegründet.

Heute ist unser Verein Österreichweit aufgestellt und hat den Namen "Österreichische Selbsthilfe Polyneuropathie" mit der offiziellen

Homepage www.selbsthilfe-polyneuropathie.at

Jede/r Freund/in ist bei uns ganz besonders gerne gesehen, da wir für unser Lobbying ganz viele Freunde brauchen. Umso größer wir sind, umso schwerer können wir überhört werden..