— Geschichten, die das Leben mit PNP schreibt —


- Betroffene machen betroffen -

Mein Name ist Jörg - ich habe Polyneuropathie

ich führte ein ganz normales Leben. Selbständigkeit als Wirt, danach als Masseur. Mit meiner Frau, die ich 2002 kennen und lieben gelernt habe unternahm ich so manche wunderschöne Radtour, Wanderung und auch sonst waren wir stets bei allem dabei, was uns Spaß machte.Schon damals hatte ich fast täglich extremes Zucken und kribbeln in den Beinen. Wenn ich jetzt nachdenke, erinnere ich mich, dass ich immer nach großen Touren extreme Kälte mit Schüttelfrost sowie Krämpfe in Beinen und Armen hatte. Ich nahm dies, ganz in meinem Stil, nicht sonderlich ernst. Später brauchte ich B7 Präparate, die ebenfalls nur bedingt und eine relativ kurze Zeitspanne halfen. Ich wurde immer noch auf Restless Legs *1 und Periodic Leg Movement *2 while awake and asleep diagnostiziert und dementsprechend therapiert. Eines Tages im BKH Lienz waren meine "Stromstösse" so stark, dass der Neurologe mir einen Aufenthalt in der Uniklinik Innsbruck nahe legte, wo mir in der Schlafambulanz eine starke Apnoe *3 fest. Bei diesem Aufenthalt stellte Prof. Dr. Poewe mit seinem Team nach einer ganzen Untersuchungsreihe fest, dass ich eine Kleinhirnatrophie *4 und eine axonale Polyneuropathie *5 habe, wobei die Ursache zuerst als toxisch angenommen wurde. Als ich diese Nachricht erhielt, fiel ich anfangs in ein Loch.... warum ich? warum jetzt, wo ich meinen Traumberuf endlich ausüben kann und vor allem endlich meine Traumfrau gefunden habe? warum bekomme ich diese Krankheit? warum hat die Krankheit keiner mir vorher diagnostizieren können? wie geht es jetzt weiter? wie lange werde ich noch mit meiner Frau Radtouren unternehmen? wie lange können wir noch wunderschöne Wanderungen unternehmen? wie lange können wir noch Pilze und Kräuter miteinander sammeln? wie schnell wird sich die Krankheit mit ihrem Gesicht zeigen?wird es wirklich bis zum Rollstuhl kommen?wird es bald möglich sein, die Krankheit wenigstens zu stoppen?
All diese Fragen und noch viele andere überfielen mich. Sehr schnell hatte ich mich aber wieder erfangen von meinem Schock über die Diagnose und dachte mir lachend a la dem "lieben Augustin" - na so schlimm wird es bei mir schon nicht werden.Viel zu schnell zeigte mir jedoch das Leben, dass alles noch viel schneller und auch agressiver werden sollte, als es mir prognostiziert wurde.Ein halbes Jahr nach der Diagnose schon hatte ich solche Gehstörungen und auch Schmerzen in den Beinen, dass ich bereits einen Spazierstock benötigte. Kein Jahr danach brauchte ich 2 Walking Stecken, die ich dann einige Monate nutzen durfte - wir konnten auch damals noch viele Wanderungen unternehmen und taten dies auch so, als ob wir ahnten, dass uns diese Wanderungen und Radtouren bald nicht mehr gegönnt werden. Nach einigen Monaten bekam ich dann 2 Krücken mit speziellen orthopädischen Schuhen als auch Beinstützen. Dann versuchte ich, die Krankheit mit einem Rollator zu managen, was mir mit vielen Stürzen belohnt wurde. Im Dezember2010 kam dann der Rollstuhl. Beide Beine haben sich von mir verabschiedet.

Im Juli 2015 kam dann mit Gottes unendlicher Liebe und durch seinen Plan der Turnaround.

Langsam aber sicher durfte ich lernen, mich selbständig aus dem Bett im Rollstuhl zu manövrieren, danach aus dem Rollstuhl 2 Meter mich fortbewegen durfte. Im Oktober war es dann soweit, ich kann selbständig kurze Strecken auf Krücken gehen.

Dank der Hochton Technik der Fa. Schuhfried wurden die Schmerzen deutlich geringer.

An dieser Stelle sei ganz besonders gedankt:

  1. meiner Frau, die auch bei mir war, als es mir total schlecht ging und mich immer wieder aufgebaut hat
  2. meinem Freund, Prim. Univ. Dozent Dr. Udo Zifko, der an mich geglaubt hat und mich aus dem Bett geholt hat und die ersten Schritte mit mir ging.

Da war ja noch was... also:

5 Dinge, die in meinem Leben wichtig sind:

a) GOTT

b) meine Frau

c) die Familie, die Freunde, der Verein

d) mein Humor

e) mein Hunger

Ich heiße Maria, bin 38 Jahre alt, bin verheiratet und haben zwei wundervolle Kinder.
Ich habe seit November voriges Jahr einen schweren Gesundheitlichen Leidensweg hinter mir. Eines Tages bekam ich aus heiteren Himmel ein unerträgliches ziehen in beide Beine und die Schmerzen gingen auch nicht weg bis ich ins Krankenhaus kam, die Ärzte diagnostizierten Restless Legs habe die dementsprechenden Medikamten bekommen aber alles half nichts.

Im Dezember haben die Ärzte festgestellt das ich das Antiphospholipid-Syndrom (https://de.wikipedia.org/wiki/Antiphospholipid-Syndrom) habe. Die Schmerzen wurden immer stärker. Brennen, stechen, ameisenlaufen, taubheitsgefühl, auf Watte gehen und dann bekam ich im April die gleichen Syntome am rechten Arm. Im Mai bekam ich die Diagnose Small Fiber Neuropathie (https://de.wikipedia.org/wiki/Small_fiber_Neuropathie).
Immer wieder fiel ich in das so genannte Loch. Es ist nicht immer leicht die Krankheit zu bewältigen dann kommen fragen auf wie:

"warum ich"
" bin ich wirklich so ein schlechter Mensch das ich so eine solche krankheit bekommen muss"
"wie soll ich das alles bewältigen"
"wie soll mein weiterer Lebensweg aussehen"
"wieso gibt es keine Medikamente das die Polyneurapathie heilen kann "
und vieles mehr
Ich möchte mich auch bei meinem Mann Johann sehr bedanken, dass er mich seit meiner Erkrankung sehr unterstützt und mir immer wieder Kraft gibt "das schaffen wir schon mein Schatz"
Endlich haben ich und mein Mann eine Veranstaltung der Österreichischen Selbsthilfe Gruppe Polyneuropathie besucht und habe endlich Gleichgesinte gefunden.
Ich möchte mich auch bei Jörg mit Gattin Brigitte und Erich mit Gattin Christa bedanken, dass Sie mir Mut und das Gefühl geben, nicht mit der Krankheit alleine zuseien und wenn ich etwas benötige mich an Sie wenden darf.
Jörg fragte mich nach dem Vortrag ob ich eine Selbsthilfe Guppe in Salzburg Gründen möchte, ich sagte ohne zu überlegen sofert "Ja das möchte ich sehr gerne machen"
Und daher freue ich mich schon sehr darauf eine Selbsthilfe Gruppe zu Gründen mit vielen Mitstreitern zum Erfahrungsaustausch, gemütlichen Beisammen sein, und vieles mehr.

Mein Leben mit Polyneuropathie

Ich, Ignaz , bin 71 Jahre alt,  geboren in Oberösterreich, lebe seit 1967 mit 5 Jahren Unterbrechung in Wien. Meine Familie besteht aus einem Sohn mit 37 Jahren, einer Schwiegertochter mit 41 und einer Enkelin mit 7 Jahren. Meine Frau starb vor 15 Jahren nach schwerer Krankheit.

2007 begann ich mit dem Minigolfspielen und 2008 trat ich in den Club "Union Rot- Gold" im 10. Bezirk din. Mir machte das Minigolfen immer viel Spaß. So spielte ich bei Turnieren und Meisterschaften mit. Nach meinen 7. Turnier machte ich das erst Mal mit meiner Polyneuropathie Bekanntschaft. Es war in der Osterwoche 2012 Filzgolfanlage Alterlaa. Ich trainierte in dieser Woche fast 3 Tage und am Ostersonntag war das angesetzte Turnier. Schon während des Spieles begannen Muskelverspannungen an beiden Beinen mich zu quälen. Ich nahm Magnesium. In der folgenden Nacht bekam ich 2 mal starke Beinkrämpfe die ich nur mit Nervenpulver (Deanxit) bekämpfen konnte. Aber die nächsten 3 Tage konnte ich die meiste Zeit nur liegen. Ich ging dann zum Hausarzt, dann ins Spital zu mehreren Untersuchungen. Die schickten mich zum Neuroloben bei den ich seit 2013 in Behandlung bin. 2016 musste ich mich, da ich ein starkes Brennen in beiden Füssen bekam einer Bandscheibenoperation unterziehen. Bekam dann vom vielen Liegen imd der Polyneuropathie, Muskelschwäche in den Beinen und im Rücken. Muss derzeit Physiotherapien und physikalische Therapien machen, das noch einige Monate dauern wird. Anfang April 2017 machte ich dann mit der Selbsthhilfe Polyneuropathie und natürlich vorher mit Leiter Jörg Bekanntschaft. Seit Mai 2017 bin ich auch Mitglied. Ich kann Gott sei Dank noch ohne Hilfsmittel normal gehen, nur eben wesentlich langsamer. Vom Laufen darf ich nur mehr träumen. Das Minigolfen geht nur mehr mit einer Runde pro Tag statt 3 bis 4 Runden.

Danke fürs Lesenweiterführende Literatur zu den genannten Begriffen

  1. https://www.netdoktor.at/krankheit/rls-7689
  2. https://psycnet.apa.org/psycinfo/2003-01227-004
  3. https://www.netdoktor.at/krankheit/schlafapnoe-7262
  4. https://flexikon.doccheck.com/de/Kleinhirnatrophie_des_Erwachsenen
  5. www.oegn.at/patientenweb/index.php?page=Polyneuropathien